A tous les patients greffés et leurs conjoints. 

Le Conseil des patients est heureux de vous proposer pour la première fois une journée dédiée aux patients greffés et leurs conjoints. L'objectif de cette journée est de vous offrir un temps de rencontres, de partages et d'échanges autour des sujets liés à la greffe et aux problématiques rencontrées par les patients greffés. Cette journée a été pensée et conçue par un groupe de travail composé de patients greffés et organisée par le Pôle Qualité de vie de l'association. Les conjoints n'ont pas été oubliés puisque des ateliers seront proposés spécialement pour eux. Vous retrouverez le programme de la journée ci-dessous. 

Condition de participation

Cette rencontre s’adresse à tous les patients greffés et leurs conjoints, qu’ils soient adhérents ou non à l’association. 

Elle est entièrement gratuite pour les adhérents et adhérentes. Pensez à prendre ou renouveler votre adhésion avant de vous inscrire : https://www.vaincrelamuco.org/agir-ensemble/nous-soutenir/adherez. 

Pour les adhérents à jour de leur cotisation, l’association prend en charge :
- l’hébergement de la nuit du vendredi soir (si besoin)
- le repas du vendredi soir (remboursement de 25€ max) et du samedi midi (buffet à l'association)
- les frais de transport en voiture ou en train (exceptionnellement en avion) selon les termes de la note explicative des remboursements de frais (documents téléchargeables). 

Pour rappel, les personnes qui sont contraintes de venir en avion (uniquement sur dérogation), doivent effectuer une demande préalable auprès de missionpatientsadultes@vaincrelamuco.org en fournissant le devis avant achat comprenant le prix du billet d'avion, du parking de l'aéroport, les frais de route domicile - aéroport aller/retour (essence + péage) et les tickets de métro pour se rendre au siège.  

Attention, si vous venez en voiture, le remboursement des frais kilométriques se fera à concurrence d’un billet SNCF 2ème classe maximum par personne à bord du véhicule.

Une confirmation de votre inscription vous sera envoyée par mail dans les 15 jours suivant votre inscription. 

L'hygiène

Nous vous demandons de bien vouloir prendre connaissance de la charte hygiène, la dater et la signer électroniquement après l'avoir lu dans le formulaire d'inscription. 
Ceci vous engage à mettre en œuvre les recommandations qui y sont citées pour votre sécurité et la sécurité de tous. Nous vous demandons en toute honnêteté de tenir compte de cet avis. 


                                                          > Inscriptions ouvertes du 27 janvier au 5 mars 2025 <
Attention : inscriptions limitées à 40 personnes !
                                                                            
                             Attention, certains onglets d'informations sont moins visibles sur téléphone, privilégiez une inscription sur ordinateur ou tablette si possible.
            Pour les personnes qui viennent en couple, il faut procéder à une inscription par personne (nécessaire pour compter le nombre de repas et les choix d’ateliers).
                                                 En nous indiquant le nom de votre conjoint dans la case prévue, nous vous attribuerons une seule chambre double pour deux.

                                                                         CLIQUEZ ICI POUR VOUS INSCRIRE

Programme de la journée : 

Samedi 22 mars

• 8h45 : Accueil des participants 
  
  
• 9h : Présentation de la journée

• 9h30 - 11h : "La greffe : suivi, enjeux et effets secondaires" animé par Antoine Roux, médecin pneumologue au CRCM de Foch
  
  
• 11h15 - 12h15 : "Stress, et si on en parlait ?" animé par le GETHEM, Groupe d’Education Thérapeutique et Mucoviscidose
  
  
• 13h30 - 15h : Ateliers
  

Atelier réservé aux conjoints : "Ma vie de conjoint face à la greffe : on en parle ?" animé par Céline Dubois, psychologue au CRCM de Cochin
Atelier réservé aux patients : "Vivre sa vie intime et sexuelle avec la mucoviscidose" animé par Sébastien Landry, Sexologue Clinicien 
Atelier pour tous : "Vivre avec sa greffe : parcours de soin et de vie" animé par Vaincre la Mucoviscidose

• 15h15 - 16h45 : Ateliers 
  

• 16h45 - 17h15 : Bilan de la journée 
  

Pour tout renseignement veuillez contacter Emmy Ernoult par mail  à missionpatientsadultes@vaincrelamuco.org