A tous les patients parents et leurs conjoints.
Avec l'amélioration des conditions et de l'espérance de vie des personnes atteintes de la mucoviscidose, on constate depuis quelques années une explosion de la parentalité chez les patients. L'émergence de ce phénomène s'accompagne de nouvelles problématiques liées à la parentalité, c'est pourquoi nous avons voulu consacrer une journée pour les patients devenus parents et leurs conjoints. Cette journée s'adresse à tous les patients parents d'enfants de tout âge (petits ou grands) afin de mettre en avant le partage d'expérience entre parents.
Condition de participation
Cette rencontre s’adresse aux patients parents d'enfants de tout âge et leurs conjoints, qu’ils soient adhérents ou non à l’association.
Elle est entièrement gratuite pour les adhérents et adhérentes. Pensez à prendre ou renouveler votre adhésion avant de vous inscrire : https://www.vaincrelamuco.org/agir-ensemble/nous-soutenir/adherez.
Pour les adhérents à jour de leur cotisation, l’association prend en charge l’hébergement de la nuit du vendredi soir, le repas du vendredi soir (remboursement de 25€ max), du samedi midi et les frais de transport en voiture ou en train (exceptionnellement en avion) selon les termes de la note explicative des remboursements de frais (documents téléchargeables).
Cependant si vous le souhaitez, vous pouvez faire un don à Vaincre La Mucoviscidose, d’un montant libre, qui vous permettra de bénéficier d’un reçu fiscal. Je fais un don : https://bitly.ws/Tiwt
Une confirmation de votre inscription vous sera envoyée par mail dans les 15 jours suivant votre inscription.
L'hygiène
Nous vous demandons de bien vouloir prendre connaissance de la charte hygiène, la dater et la signer électroniquement après l'avoir lu dans le formulaire d'inscription.
Ceci vous engage à mettre en œuvre les recommandations qui y sont citées pour votre sécurité et la sécurité de tous, en particulier nos patients greffés qui sont immunodéprimés. Nous vous demandons en toute honnêteté de tenir compte de cet avis.
> Inscriptions ouvertes du 7 octobre au 17 novembre 2024 <
Attention, certains onglets d'informations sont moins visibles sur téléphone, privilégiez une inscription sur ordinateur ou tablette si possible.
Pour les personnes qui viennent en couple, il faut procéder à une inscription par personne (nécessaire pour compter le nombre de repas et les choix d’ateliers).
En nous indiquant le nom de votre conjoint dans la case prévue, nous vous attribuerons une seule chambre double pour deux.
CLIQUEZ ICI POUR VOUS INSCRIRE
Programme de la journée :
Samedi 30 novembre
- 8h45 : Accueil des participants
- 9h : Présentation de la journée
- 9h15 - 10h30 : "Mucoviscidose et parentalité : être parent avec la muco, vivre avec un parent muco" animé par Anne Jacob,Psychologue et Doctorante au Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé de l’Université Paris Cité
- 10h45 - 12h30 : "Comment parler de la mucoviscidose à mon enfant ?" animé par Anne Jacob, Psychologue et Doctorante au Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé de l’Université Paris Cité
- 12h30 : Déjeuner
- 14h - 15h30 : Ateliers conjoints ou ouverts à tous
- 14h - 15h30 : Atelier réservé aux conjoints "Ma vie de co-parent : on en parle ?" animé par Anne Jacob (1h30)
-14h - 14h45 : Ateliers ouverts à tous "Droits sociaux et aides à la parentalité" animé par le Pôle Qualité de vie (45min)
-14h45 - 15h30 : Ateliers ouverts à tous "Education thérapeutique et parentalité" animé par Amélie Perrin, infirmière de coordination (GETHEM, Groupe d'Education Thérapeutique et Mucoviscidose) (45min)
- 15h45 - 16h30 : Bilan de la journée
Pour tout renseignement veuillez contacter Emmy Ernoult par mail à missionpatientsadultes@vaincrelamuco.org