Nous sommes désolés, les inscriptions sont fermées pour la rencontre annuelle 2024 car nous sommes au complet. 
Nous vous donnons rendez-vous sur d'autres évènements. 



A tous les patients adultes atteints de mucoviscidose et leurs conjoints.

Chers amis,

Comme chaque année, voici le rendez-vous incontournable des patients adultes : La Rencontre Annuelle. 

CONDITIONS DE PARTICIPATION
La Rencontre Annuelle est exclusivement réservée aux patients et conjoints adhérents (10 € par personne à l’année).
Pensez à prendre ou renouveler votre adhésion avant de vous inscrire : https://www.vaincrelamuco.org/agir-ensemble/nous-soutenir/adherez. 
Nous avons voulu, avec le Conseil d’Administration de l’association, que la Rencontre Annuelle soit prise en charge pour tous les participants à la condition que vous soyez adhérents à jour de votre cotisation de Vaincre la Mucoviscidose. 
L’association prendra donc en charge : l’hébergement, la restauration et les frais de transport selon les termes de la note explicative des remboursements de frais (documents téléchargeables).
Une confirmation de votre inscription vous sera envoyée par mail dans les 15 jours suivant votre inscription.

L’HYGIENE
Nous vous demandons de bien vouloir prendre connaissance de la charte hygiène, la dater et la signer électroniquement après l’avoir lu dans le formulaire d'inscription
Ceci vous engage à mettre en œuvre les recommandations qui y sont citées pour votre sécurité et la sécurité de tous, en particulier nos patients greffés qui sont immunodéprimés. Nous vous demandons en toute honnêteté de tenir compte de cet avis.

> Inscription ouverte jusqu'au samedi 5 octobre 2024 <   

Attention, certains onglets d'informations sont moins visibles sur téléphone, privilégiez une inscription sur ordinateur ou tablette dans la mesure du possible.
Cliquez ici pour s'inscrire

C’est avec grand plaisir que nous vous invitons à nous rejoindre au Novotel à Charenton le Pont, près de Paris, les 19 et 20 octobre 2024 (vous trouverez le plan d’accès dans les documents téléchargeables).

La Rencontre Annuelle est l’évènement phare des patients adultes. Cette année, tout a été organisé pour répondre à vos attentes. 

Voici ce que nous vous proposons au programme de cette édition :

Programme prévisionnel
Samedi
8h45 - 10h15 : Plénière d'accueil
10h30 - 12h30 : Plénière "les nouveautés de la recherche" animée par Paola De Carli, directrice du pôle Recherche
12h30 - 14h : Déjeuner

14h00 - 15h30 : 1ère session d'atelier (1 atelier au choix)
- "Mucoviscidose et hypofertilité masculine" animé par Angèle Boursier, jeune chercheuse
- "Révolutions et nouvelles perspectives dans la prise en charge du Diabète pour les patients atteints de mucoviscidose" animé par Céline Raybaud, infirmière en pratique avancée au CRCM de Nantes.
- "Insertion professionnelle, accès et maintien dans l'emploi : conseils, simulation d'entretien d'embauche, etc" animé par Romain Montariol, responsable vie scolaire et professionnelle au pôle Qualité de vie [atelier réservé en priorité aux patients]
- "Initiation au Yoga" animé par Pascal Hagnéré, administrateur et trésorier de l'association (Plus de place !!)
- "Comment prendre soin de ma santé mentale en tant que conjoint ?" animé par Anne-Brigitte Lambert, psychologue au CRCM de Nantes [atelier réservé aux conjoints]

16h - 17h30 : 2ème session d'atelier (1 atelier au choix)
- "Mucoviscidose et hypofertilité masculine" animé par Angèle Boursier, jeune chercheuse
- "Révolutions et nouvelles perspectives dans la prise en charge du Diabète pour les patients atteints de mucoviscidose" animé par Céline Raybaud, infirmière en pratique avancée au CRCM de Nantes. 
- "Insertion professionnelle, accès et maintien dans l'emploi : conseils, simulation d'entretien d'embauche, etc" animé par Romain Montariol, responsable vie scolaire et professionnelle au pôle Qualité de vie [atelier réservé en priorité aux patients]
- "Initiation au Yoga" animé par Pascal Hagnéré, administrateur et trésorier de l'association (Plus de place !!)
- "Ma vie de conjoint : partage d'expérience" animé par Anne-Brigitte Lambert, psychologue au CRCM de Nantes. [atelier réservé aux conjoints]

18h - 19h : 3ème session d'atelier complémentaire
"Atelier Pilates, renforcement doux et respiration" animé par Yvan Garnier, coach sportif et patient. Ouvert à tous les participants (prévoir une tenue de sport ou décontractée ainsi qu'un tapis ou une serviette personnelle, merci de ne pas prendre les serviettes de l'hôtel)

19h30 : Repas et soirée animée à thème (code couleur: vert/blanc ou vert/noir).

Dimanche
8h45 - 9h15 : Réunion réservée aux membres du Conseil des patients 
9h15 - 11h : Consultation sur les attentes et besoins en matière de qualité de vie des patients adultes, animée par le pôle Qualité de vie
11h15 - 11h45 : Témoignages des porteurs de flamme
11h45 - 12h30 : Conclusion et plénière de clôture
12h30 : Déjeuner (buffet assis sur place ou lunch box à emporter)

L’ECHANGE
La Rencontre Annuelle des patients est avant tout un formidable moment d’échanges informels entre les patients et entre les conjoints. Au cours des ateliers, pendant les repas, au détour d’un couloir, c’est l’endroit où l’on se rend compte que l’on n’est pas seul à vivre certaines choses difficiles et où l’on partage ses expériences.

L’ÉLECTION DU CONSEIL DES PATIENTS
C’est la partie un peu protocolaire mais obligatoire dans toute association. Comme chaque année, le Conseil des patients est à renouveler. Si vous voulez nous rejoindre et devenir acteur de nos activités, vous trouverez dans les documents téléchargeables, un bulletin de candidature à nous renvoyer par email ou par courrier. Date limite du dépôt de candidature : samedi 5 octobre 2024.

Si vous ne pouvez pas assister à la Rencontre Annuelle 2024, n’oubliez pas de nous renvoyer votre pouvoir de vote (que vous trouverez dans les documents téléchargeables) par mail à missionpatientsadultes@vaincrelamuco.org. Nous sommes forts de votre représentation et notre poids est proportionnel au nombre de participants, votants et adhérents/membres. 

HOTEL
Nous serons accueillis au Novotel de Charenton le Pont (3-5 pl. des Marseillais, 94220 Charenton-le-Pont), vous trouverez toutes les infos dans les documents téléchargeables. L'hôtel dispose d'un parking pour ses clients, merci de nous informer à l'avance si vous avez besoin d'une place. 

HEBERGEMENT
Pour les personnes qui viennent en couple, il faut procéder à une inscription par personne (nécessaire pour compter le nombre de repas et les choix d’ateliers). En nous indiquant le nom de votre conjoint dans la case prévue, nous vous attribuerons une seule chambre double pour deux.

PRISE EN CHARGE DES FRAIS
L’évènement est totalement gratuit. Les frais liés au transport sont pris en charge pour les adhérents à jour de leurs cotisations (10 € par personne à l’année) selon les modalités expliquées dans la note explicative des remboursements de frais (documents téléchargeables). Pour rappel, les personnes qui sont contraintes de venir en avion (uniquement sur dérogation) doivent effectuer une demande préalable auprès de missionpatientsadultes@vaincrelamuco.org en fournissant le devis avant achat (tarif avion + parking). 

Les remboursements de transport se feront sous forme « dématérialisée » grâce à l’application N2F (disponible sous mobile ou sous PC). Si vous n'avez pas encore de compte N2F, un lien d'activation à votre compte qui sera valable pendant 72h vous sera envoyé par mail. Pensez bien à garder vos justificatifs de dépense pour pouvoir déclarer vos frais de transport et vous les faire rembourser selon les termes de la note explicative des remboursements de frais (documents téléchargeables). 

Pour toutes précisions ou informations complémentaires, n’hésitez-pas à contacter Emmy ERNOULT, 01 40 78 91 81, missionpatientsadultes@vaincrelamuco.org   au siège de l’association.

Nous vous attendons très nombreux à Charenton le Pont et vous adressons au nom du Conseil des patients, toute notre amitié.

Odile ALCARAZ

Présidente du Conseil des patients