Bienvenue sur le site d'inscription des 4Journées Francophones de la Mucoviscidose ouvert dès maintenant 
jusqu'au 17 février 2020.


Nous vous accueillerons du vendredi 27 au samedi 28 mars 2020

au Palais des congrès de Strasbourg
Place de Bordeaux
67000 Strasbourg


 Nous vous attendons nombreux à ce rendez-vous incontournable de la « communauté mucoviscidose » !

 Informations importantes relatives aux règles d’hygiène permettant aux patients de pouvoir se réunir :
Ces Journées seront pour vous une occasion importante pour dialoguer et aborder des sujets qui vous tiennent particulièrement à cœur. Toutefois, vous savez que le fait que des patients soient en contact avec d’autres patients expose à un risque de contamination, risque qui peut être minimisé par l’application de règles d’hygiène simples. 
Une préoccupation particulière porte, depuis maintenant plusieurs années, sur le Burkholderia cepacia, plus communément appelé Cepacia. L’association a, dès 1994, créé un Observatoire national dans le but de collecter l’ensemble des données concernant cette bactérie. Selon cet Observatoire, environ 2 % des patients sont colonisés par ce germe et l’on sait que, pour certains de ces patients, le Cepacia est responsable d’une aggravation significative de leur état de santé. Les transmissions de patient à patient ont été bien documentées.

C’est pourquoi, il apparaît indispensable de demander en toute conscience aux patients qui se savent porteurs de Cepacia de se résoudre à ne pas participer à ces journées au bénéfice de tous les patients.
Parmi les participants, certains peuvent ignorer leur statut bactériologique. Dans ces conditions, la plus extrême rigueur dans la prévention de la contamination s’impose. Nous vous remercions très sincèrement de la bonne prise en compte de ces recommandations et de l’attention que vous y porterez, dans l’intérêt de tous les patients.

 

Pour vous Adhérents : 
Le programme débute vendredi 27 mars à 13h00 et s’achève samedi 28 mars par un dîner de clôture.
Pour bénéficier des tarifs adhérents, vous devez être à jour de cotisation 2020 au plus tard le jour de votre inscription.
Vous recevrez à partir du 10 mars 2020 une confirmation de votre inscription (restauration, transport, etc.). Les rapports statutaires (d'orientation, d'activité et financier) et les candidatures au Conseil d'Administration seront disponibles dans l'espace membre du site internet.
Pour tout renseignement relatif à l'organisation des Journées Francophones de la Mucoviscidose et de l'Assemblée Générale, veuillez contacter Clotilde Seta par téléphone au 01.40.78.91.86 ou par e-mail : journeesfrancophones@vaincrelamuco.org


Pour vous Soignants : cliquez ici pour vous inscrire
Avant de vous inscrire, nous vous invitons à relire les conditions d’inscription que vous avez reçues par courriel et que vous trouverez, dès la première page d’inscription, dans le menu de gauche. Lisez attentivement les informations indiquées.
Pour tout renseignement, votre contact au Département Médical est Corine Coquinos au 01.40.78.91.70, ou par email : ccoquinos@vaincrelamuco.org






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